Fredag 24. maj 2013
|
Artikler:
Teknologidebat: Test dig selv, oktober 2011 Teknologidebat: Borgerinddragelse, juni 2011 Teknologidebat: Fedme som samfundsproblem, februar 2011 Teknologidebat: It og nye læringstilgange, november 2010 Teknologidebat: Teknologivurdering, september 2010 |
Ting vi har set i fremtiden: Biobanker...
Overalt i den industrialiserede verden indsamles der DNA som aldrig før. Fra dyr, planter og ikke mindst fra mennesker. Det kan være i form af celler og blodprøver, der fryses ned, eller mikroskopiske vævsprøver, der støbes ind i paraffin. Nu er det ikke længere kun penge, vi sætter i banken, men en del af os selv. Sæt dine gener i banken og vær med til at redde livet for dine børn, børnebørn og fremtidige generationer. Det er budskabet hos det amerikanske firma GeneLink. For 395 dollars kan man over Internettet bestille en fiks lille ”DNA Collection Kit” med servietter og instruktioner om, hvordan man selv kan tage og sende en DNA-prøve til 75 års opbevaring i New Jersey. På den måde kan man skabe familiens genetiske historie. Og børnene kan sammenligne deres gener med de opbevarede prøver for at se, om de har en arvelig sygdom. Andre firmaer tilbyder at opbevare en blodprøve fra det nyfødte barns navlestreng. Den rummer de værdifulde stamceller, som måske kan anvendes i fremtiden, hvis barnet skulle blive alvorligt sygt. Således har biotekvirksomheden Mesibo et tilbud om at nedfryse stamcellerne for 15.000 kr. og i Danmark har foreløbig 80.000 kvinder sagt ja til, at der tages blodprøver fra både dem selv og deres børns navlestrenge som led i et nyt omfattende forskningsprojekt under Center for Epidemiologisk Grundforskning, ”Bedre sundhed for mor og barn”. Nyfødte i banken Både i Danmark og andre europæiske lande har der i årtier eksisteret biobanker og sygdomsregistre. Siden 1970erne er mellem 55.000-65.000 nyfødte danskere hvert år blevet testet for Føllings syge og nedsat stofskifte. Prøverne opbevares på Statens Seruminstitut i PKU-registret og er en sand guldgrube for forskerne, der blandt andet har brugt dem til at undersøge årsagerne til vuggedød og læbe-ganespaltning. Mange af os har også efterladt vores genetiske fingeraftryk i de patologiske afdelinger på landets sygehuse. Her findes de blandt andet i form af vævsprøver fra folk, der undersøges for kræft eller en anden sygdom. Ligesom andre patientoplysninger gemmes prøverne i mindst ti år og ofte meget længere. Der er ingen præcise tal, men i en rapport om biobanker fra Den Centrale Videnskabsetiske Komité fra 1996 anslås det, at der i landets patologiske afdelinger opbevares vævs- og cellemateriale fra mere end to millioner danskere. Udover at kunne følge den enkelte patient har materialet også været brugt til blandt andet at forske i sammenhængen mellem virusinfektioner og ondartede svulster. På samme måde har blodprøver fra blødere taget i 1970erne været nyttige i hiv-forskningen. Og de senere års fremskridt i behandlingen af den alvorlige sygdom cystisk fibrose skyldes i høj grad, at forskerne har haft adgang til familiernes genetiske materiale. Det samme gælder for en lang række andre arvelige og sjældne sygdomme, og i Frankrig har Genethon-laboratoriet således materiale fra over 290 sjældne sygdomme. Laboratoriet har i øvrigt spillet en central rolle i kortlægningen af det menneskelige genom og var med til gøre det første kort tilgængeligt for forskere i hele verden. Genetiske over- og underklasser Fordelene ved biobanker er med andre ord nemme at få øje på. Men som med al mulig anden teknologi, kan oplysningerne også lande i de forkerte hænder. Særligt de amerikanske menneskerettighedsorganisationer har råbt vagt i gevær. De frygter, at registreringen kan føre til dannelsen af en ”genetisk underklasse” – et hierarki hvor kun mennesker med acceptable og gode genetiske profiler kan få adgang til sundhedsvæsen, forsikring og arbejde. Og det vakte da også behørig opsigt, da rigsadvokaten i Ohio for et par år siden bad alle ansatte af afrikansk afstamning om at indsende DNA-prøver. Det statslige laboratorium havde efterhånden databaser over alle store etniske grupper, men der manglede stadig nogle profiler fra afro-amerikanere. Omvendt kunne man for nylig læse i Los Angeles Times, hvordan politiets retsmedicinere netop ved hjælp af biobanker og DNA-tests kunne identificere de mennesker, som blev dræbt under terrorangrebet på World Trade Center i New York den 11. september. Blot få timer efter angrebet begyndte efterforskerne at indsamle DNA-materiale for at sammenligne det med DNA fra de efterladte og med de blodprøver, som amerikanske sygehuse siden 1960erne har opbevaret fra nyfødte. Biobankerne bliver altså allerede i dag brugt til andet, end hvad de oprindeligt var beregnet til. At de ikke bliver misbrugt kan man forsøge at tage højde for gennem lovgivning. Pointen er, at det er os – eller i hvert fald vores politikere – der bestemmer, hvordan vi får mest mulig gavn af dem. For eksempel besluttede det islandske Althing i 1998 at give firmaet DeCode Genetics rettighederne til den centrale sundhedsdatabase over landets 270.000 indbyggere. Den omfatter DNA fra alle nulevende islændinge, som er et af verdens mest genetisk ensartede folk. Materialet er ideelt til genetisk forskning i for eksempel kræft og Alzheimers – og dermed også til kommerciel udnyttelse. I bytte for rettighederne har DeCode Genetics lovet Island en masse nye arbejdspladser. Kend dit ophav Det kan også være, at biobanker i fremtiden bliver samlingssted for slægtsforskere, hvor de gamle kirkebøger blot er skiftet ud med enorme databaser over menneskehedens genetiske historie. En stadig mere splittet verden vil måske få nogle dyrke deres rødder og genetiske ophav i endnu højere grad, og måske vil teknologien gøre det muligt at spore slægten tilbage til folkevandringernes tid. Måske vil man ligefrem mødes med sine fjerne slægtninge og dyrke den gruppe, man kommer fra. Man taler faktisk allerede nu om genetisk genealogi slægtsforskningskredse. I England er det lykkedes at spore forfædrene til nogle af de ældste engelske slægter ved hjælp af såkaldte Y-kromosomtests. Og en DNA-test fra et 10.000 år gammelt skelet af en jæger fra istiden har vist, at det lignede tre nulevende mennesker, der bor tæt ved fundet. Havde vi blot haft biobanker i 1800-tallet, kunne vi i dag få bekræftet teorien om at H.C. Andersen og Abraham Lincoln, der begge var høje og tynde, havde Marfan Syndrom. Så havde vi været så kloge. Men vi havde ikke vidst mere om deres eventyr, deres sind, tanker og gode gerninger. Det kan biobankerne altså ikke bruges til… endnu. Men det kan være at det kommer. For i realiteten ved vi slet ikke, hvad rækkevidden af det humane materiale vi sætter i banken, er. Perspektiverne er enorme, og de vokser i takt med den øgede viden om det menneskelige genom og genteknologien i det hele taget. Og det går mere end stærkt • Sidst opdateret: 05-09-2002 
|
Illustration: Bettina Kofmann |
